Esclerose lateral amiotrófica (ELA): direitos do paciente
Esclerose lateral amiotrófica: conheça os direitos do paciente com ELA no plano de saúde, no SUS e no INSS: home care, medicamentos, BPC e isenção de IR.
SAÚDE
Vagner Oliveira
10/21/20264 min read
Receber o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica muda a rotina de uma família inteira. Em pouco tempo surgem dúvidas que não são médicas: o plano de saúde vai cobrir o home care? O SUS fornece os medicamentos? É possível se aposentar ou receber algum benefício? Há isenção de imposto? Neste artigo, reunimos os principais direitos da pessoa com ELA e o que fazer quando eles são negados.
O que é a esclerose lateral amiotrófica (ELA)
A ELA é uma doença neurodegenerativa e progressiva que atinge os neurônios motores, as células que levam os comandos do cérebro e da medula até os músculos. Com a perda desses neurônios, o paciente passa a ter fraqueza muscular, dificuldade para andar, falar, engolir e, com a evolução, para respirar.
Por ser uma doença que avança, o cuidado precisa acompanhar cada fase: reabilitação, suporte nutricional, cuidado respiratório, fonoaudiologia, terapia ocupacional e, muitas vezes, assistência domiciliar. É justamente aí que aparecem as negativas de cobertura.
Seminário ARELA-RS: direitos dos pacientes com ELA
A Giacomini & Oliveira Advogados participou, junto à ARELA-RS (Associação do Rio Grande do Sul de Esclerose Lateral Amiotrófica), do curso de capacitação sobre ELA voltado a familiares, cuidadores e profissionais de saúde. Na palestra sobre os direitos dos pacientes, os advogados Sabrina Giacomini e Vagner Oliveira explicaram, de forma prática, o acesso a tratamentos, a relação com os planos de saúde e os benefícios previdenciários e assistenciais.
A palestra completa está disponível gratuitamente no canal da ARELA-RS no YouTube: assista aqui. Você também pode assistir ao vídeo logo abaixo, no final deste artigo.
Tratamento da ELA no SUS
O SUS conta com um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) específico para a ELA, que prevê acompanhamento multidisciplinar e o fornecimento do riluzol, medicamento que atua sobre a progressão da doença.
Em 2026 houve uma novidade importante: a edaravona (Radicava), que tem registro na Anvisa, foi incorporada ao SUS pela Portaria SCTIE/MS nº 40, de 20 de julho de 2026, para pacientes adultos com ELA em estágios iniciais (graus 1 ou 2 e até 2 anos de duração da doença). Quem se enquadra nesses critérios deve solicitar o medicamento com a prescrição e o laudo do neurologista. Se o fornecimento for negado ou atrasar sem justificativa, é possível buscar a garantia do tratamento judicialmente.
Plano de saúde: home care, terapias e medicamentos
A ELA é uma doença coberta pelos planos de saúde. Isso significa que a operadora não pode cobrir a doença e, ao mesmo tempo, recusar os tratamentos indicados pelo médico para ela. As negativas mais comuns envolvem:
Internação domiciliar (home care) quando o paciente já não consegue se deslocar ou depende de ventilação;
Limitação do número de sessões de fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia e terapia ocupacional;
Equipamentos como ventilação não invasiva (BiPAP), aspirador e cadeira adaptada;
Medicamentos de alto custo, inclusive os de uso domiciliar.
Desde a Lei nº 14.454/2022, o rol de procedimentos da ANS não é mais um limite absoluto da cobertura. Em setembro de 2025, o Supremo Tribunal Federal (ADI 7265) definiu critérios para a cobertura de tratamentos fora do rol: prescrição médica, ausência de negativa expressa da ANS ou avaliação pendente, inexistência de alternativa terapêutica adequada já coberta, registro na Anvisa e comprovação científica de eficácia e segurança. Em muitos casos de ELA, esses requisitos são atendidos por um bom relatório médico.
Por isso, a negativa do plano não deve ser aceita como resposta final. Peça sempre a negativa por escrito, com o motivo, e guarde o número de protocolo.
Benefícios do INSS para quem tem ELA
Para o segurado do INSS, a ELA pode dar direito ao auxílio por incapacidade temporária ou à aposentadoria por incapacidade permanente. O art. 151 da Lei nº 8.213/1991 dispensa a carência (o número mínimo de contribuições) para quem tem "paralisia irreversível e incapacitante", e o Conselho Federal de Medicina, no Parecer CFM nº 3/2016, reconheceu que a ELA provável ou definida equivale a doença irreversível e incapacitante.
Para quem nunca contribuiu ou não tem qualidade de segurado, há o Benefício de Prestação Continuada (BPC/LOAS), de um salário mínimo, destinado à pessoa com deficiência em situação de baixa renda. Saiba mais no nosso artigo sobre BPC/LOAS negado pelo INSS.
Isenção do Imposto de Renda
A Lei nº 7.713/1988 (art. 6º, XIV) isenta do Imposto de Renda os proventos de aposentadoria, reforma e pensão de quem tem doenças graves, entre elas a "paralisia irreversível e incapacitante". Com base no mesmo parecer do CFM, a pessoa com ELA aposentada ou pensionista pode pedir a isenção à fonte pagadora com laudo médico e, conforme o caso, a restituição do imposto pago a partir do diagnóstico.
Documentos importantes para garantir seus direitos
Em qualquer pedido, administrativo ou judicial, a documentação é decisiva. Reúna:
Laudo do neurologista com diagnóstico (CID), estágio da doença e limitações atuais;
Prescrição detalhada de cada tratamento, terapia, equipamento ou medicamento, com a justificativa clínica e a urgência;
Negativa do plano, do SUS ou do INSS por escrito (ou protocolo do pedido sem resposta);
Carteirinha e contrato do plano de saúde;
Comprovantes de despesas já pagas, se houver.
Quando procurar um advogado
Na ELA, o tempo é parte do tratamento. Se o plano de saúde, o SUS ou o INSS negou ou está demorando para responder, é possível pedir na Justiça uma tutela de urgência (liminar) para garantir o tratamento enquanto o processo segue.
A Giacomini & Oliveira Advogados atua em direito da saúde e previdenciário, com atendimento digital em todo o Brasil. Se você ou alguém da sua família convive com a ELA e teve um direito negado, fale com a nossa equipe.
